MARCHE - Il “Comitato Marchigiano per la Vita Indipendente delle persone con disabilità” lotta per la piena esigibilità del diritto alla “Vita Indipendente”, che significa, per le persone con disabilità: poter vivere come chiunque altro, gestire la propria vita, prendere decisioni in modo autonomo ed in piena libertà, nonostante la propria disabilità. Il Comitato ha organizzato l’incontro/dibattito “Vita Indipendente e disabilità: un binomio possibile”, svoltosi lo scorso 22 settembre a Tolentino, all’interno della manifestazione “Lesi Non Arresi”, una due giorni dedicata a sport e disabilità, ed arrivata alla sua 5° edizione.
Il convegno si poneva due obiettivi: da un lato riconoscere il percorso, che sta compiendo la Regione, per cercare di assicurare il diritto alla Vita Indipendente a tutte le persone con disabilità marchigiane, e dall’altro confrontarsi insieme sui limiti delle progettazioni attuali e sulle prospettive future. Erano presenti in sala molte persone con disabilità provenienti da tutta la Regione, ed anche da fuori Regione: ciò sta a significare quanto sia sentito il tema dai disabili stessi. Infatti, l’assistenza personale autogestita per la Vita Indipendente migliora notevolmente la qualità dell’assistenza e della vita di noi, persone con disabilità: grazie ad essa possiamo decidere come, dove, quando e con chi vivere.
Andrea Venuto – disability manager di Roma Capitale – ha introdotto e moderato i vari interventi. Germano Tosi – presidente di “European Network on Independent Living” Italia – ha illustrato “Il secondo Programma di Azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilità”, che è stato elaborato dall’Osservatorio nazionale sulla disabilità. Tosi si è soffermato in particolare sull’approccio Independent Living, il quale vuole favorire l’autodeterminazione, l’inclusione e la piena partecipazione alla collettività delle persone disabili, tramite il rafforzamento dell’efficacia dei modelli di assistenza personale autogestita. Egli ha concluso il suo intervento evidenziando che attualmente, in Italia, non vengono stanziati fondi sufficienti per l’assistenza personale; per contro, l’unico livello essenziale esigibile continua ad essere l’istituzionalizzazione. Giovanni Santarelli – dirigente del Servizio Politiche Sociali Regione Marche – ha illustrato gli interventi messi in atto dalla Regione per favorire la Vita Indipendente. Successivamente, alcuni membri del Comitato hanno portato le loro esperienze di Vita Indipendente.
Rita Esposto ha parlato del disagio che ha provato nel vivere in istituto, confrontandolo al senso di libertà e al pieno controllo della propria vita, che sperimenta ora vivendo a casa propria, con l’aiuto di un’assistente; purtroppo, però, il contributo che lei percepisce è palesemente insufficiente a coprire le necessità di una persona con elevati bisogni assistenziali.
Sono poi intervenute le sorelle Maria Chiara ed Elena Paolini, promotrici del movimento “Liberi di Fare”, il quale è nato un anno fa, è cresciuto sui social ed è sfociato in manifestazioni sincronizzate con grande partecipazione in molte città italiane. Esse hanno spiegato cosa vuol dire concretamente Vita Indipendente nei quattro ambiti: relazioni personali, studio, lavoro, hobby.
Le testimonianze sono state concluse da Samuela Baiocco – vice-presidente del Comitato – la quale ha raccontato con parole forti e vere, il proprio bisogno di indipendenza, al pari di quello di qualsiasi altra donna: “Le ore di assistenza di cui usufruisco, sono insufficienti a coprire le mie esigenze, per cui devo ricorrere all’aiuto dei miei genitori quasi ottantenni. Se il contributo regionale dovesse diminuire, verranno i politici regionali ad alzarmi dal letto?”.
Angelo Larocca – presidente del Comitato – ha ripercorso gli obiettivi raggiunti tramite l’opera di collaborazione e di sprone del Comitato nei confronti della Regione: il raddoppio dei fondi nel 2012, l’ulteriore raddoppio ad aprile di quest’anno, l’estensione a qualunque tipologia di disabilità, l’elaborazione e l’approvazione della Legge n° 21.
Larocca ha sottolineato come sia stato fondamentale il contributo di ogni disabile membro del Comitato, per il raggiungimento di tali obiettivi. Egli ha inoltre evidenziato le criticità, prima tra tutte la palese insufficienza dei contributi previsti dalla DGR 1360 per i nuovi progetti (dai 500 € ai 666 € mensili), i quali non permettono alle persone con disabilità, soprattutto a quelle con maggiori bisogni assistenziali, di poter usufruire di un’assistenza adeguata che consenta loro di attuare un effettivo progetto di indipendenza.
La Legge Regionale n° 21 recentemente approvata, dovrebbe assicurare a tutte le persone con disabilità marchigiane il diritto alla Vita Indipendente; però, il fondo di 1.300.000 € destinato ad essa, è sicuramente insufficiente per raggiungere l’obiettivo che si prefigge. Se la cifra stanziata per la Legge, verrà suddivisa equamente tra i 227 attuali beneficiari della DGR 1360, succederà che ad ognuno di essi (anche a chi necessita di assistenza 24 ore su 24), verrà erogata una cifra che gli permetterà di assumere assistenti personali per sole 10 ore settimanali: ciò rappresenterebbe un insulto alla sua dignità di persona, che desidera ed ha il diritto di vivere una vita piena, come tutti gli altri. I decreti attuativi della Legge dovranno, inoltre, tenere conto del fatto che molti degli attuali utenti stanno attuando il proprio progetto di vita, grazie al contributo che percepiscono da diversi anni: toglierlo o decurtarlo significativamente, li obbligherebbe ad interrompere i loro progetti ed a regredire ad una situazione di minore autonomia, perdendo la poca indipendenza raggiunta. Larocca ha concluso sintetizzando le richieste del Comitato per una migliore progettazione futura:
• L’incremento dei fondi destinati dalla Regione alla Vita Indipendente.
• Se la Vita Indipendente venisse considerata un intervento sanitario alternativo al ricovero in istituto, si potrebbe incrementare il fondo della Legge includendo la quota sanitaria dei Livelli Essenziali di Assistenza non compartecipata.
• Il dirottamento nella Legge n° 21, dei fondi che verranno stanziati dal “Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali” per l’annualità 2018 della Sperimentazione Ministeriale di Vita Indipendente. Ciò non rappresenta un incremento di risorse per la Vita Indipendente nelle Marche; infatti, eliminando il Ministeriale, ci saranno persone che resteranno senza alcun contributo, o che dovranno diminuire il numero di ore di cui usufruiscono.
• Le progettazioni devono prevedere contributi adeguati, che permettano effettivamente ad ognuno di attuare il proprio piano personalizzato.
• I Comuni devono essere responsabilizzati sulla quota di compartecipazione del 25% oppure la Regione deve farsene carico, pena una diseguaglianza intollerabile.
Al convegno erano presenti i seguenti politici regionali: Fabrizio Cesetti (assessore al Bilancio, alle Finanze, al Volontariato Regione Marche) e Francesco Giacinti (presidente I° Commissione consiliare permanente Regione Marche). Era stato invitato anche Fabrizio Volpini (presidente IV° Commissione consiliare permanente Regione Marche), il quale ha dovuto disdire la propria partecipazione all’ultimo momento. Cesetti e Giacinti hanno riconosciuto l’importanza della Vita Indipendente, riconoscendo persino il risparmio economico che essa rappresenta, rispetto al ricovero nelle strutture residenziali. Non hanno però fornito risposte concrete alle sollecitazioni ricevute, dicendo che si impegneranno per confermare lo stanziamento attuale e per far dirottare nelle Legge i fondi del Ministeriale. Cesetti ha anche promesso che, prima della fine del mandato dell’attuale Consiglio Regionale (maggio 2020), verranno incrementate le risorse destinate alla Vita Indipendente.